Um dos Lados

Sem ressentimentos ou amarguras. Eu preciso escrever para ver se ao menos mais uma pessoa reflita sobre como a maioria encara as pessoas com deficiência exercendo suas atividades diárias. Lá vai eu fazer uma radiografia na Clínica Delfin,grande centro médico de diagnóstico daqui dessas bandas. A gente já vai ficando feliz quando tem vaga reservada, porteiro atencioso e elevador. Chega na recepção, entrego o pedido, carteirinha e essas coisas. Na hora de assinar minha ficha, começa a complicar, sem motivo. A recepcionista ao lado da que tava me atendendo, sem nem levantar os olhos pra me ver, fala: - Dá para o acompanhante dela assinar. Levanto as sobrancelhas em sinal de reprovação. Minha recepcionista: - A senhora dá pra ele assinar, porfavor. Eu, já indignada: - Mas por que tem ser ele? Eu posso assinar. Ela, meio desconcertada, diz que não sabia se eu podia, se eu tinha apoio ali,e mais umas palavras que foram sumindo no fade de quem não tem o que falar e fala merda. De fat

Hoje é um dia de luta. Hoje é mais um dia, pra quem luta um pouquinho todo dia. Não, não vistam em mim a roupa de herói, não pega bem. Nem a de coitadinho, porfavor. Hoje é o dia de pessoas, sujeitos de direito, que possuem algum tipo de deficiência e que estão aí pra fazer a vida acontecer. Não quero que o post fique longo, nem vou falar aqui como é ser deficiente nesse país. Eu quero falar como eu quero que seja. Eu quero dizer que cabe a cada um de nós dizer como deve ser sua cidade. Mais acessível, mais inclusiva, menos preconceituosa. Cabe reclamar, pedir, explicar, discordar e incentivar. Mesmo não tendo uma deficiência, todos irão ganhar quando nosso país poder acolher cada um de seus cidadãos, de maneira digna e igualitária. Acho que estamos caminhando. Mas quero passos mais firmes e rápido. Quero ter mais gente pedindo, não só por mim, mas comigo. Seja na padaria da esquina ou em repartiçõs públicas. A lei existe e está aí para ser cumprida. Mais que isso, há princípios resg

Tava aqui linda e sossegada lendo o livro do não menos lindo Marcelo Rubens Paiva, quando me avisam de que o rapaz do condomínio e da empresa de elevadores estavam aqui pra falar comigo. Há uns dias, minha mãe comentou com o síndico de que seria bom se pudesse mudar o interruptor do elevador no meu andar e na garagem, de maneira que ficasse numa altura em que eu pudesse apertá-lo. Então, ele mandou que o rapaz da empresa responsável viesse aqui pra saber como seria e tal. Eis o belíssimo diálogo entre eu e o tal rapaz da empresa de elevadores, quando ele aqui chegou: "-Oi, boa tarde, eu entrei em contato com vocês sobre a possibilidade de baixar um pouco esse interruptor, porque do jeito que tá eu não alcanço. -Mas não alcança como? -Meu braço só levanta até essa altura- mostrei pra ele meu braço subindo só até a altura da minha cabeça,como de costume. -Mas não tem como levantar mais mesmo?" Daí vem na sua mente que a principal dificuldade de se encarar uma deficiência reside

Eu queria ser o mutante que adquirir a habilidade de esquecer. Apagar da memória exatamente aquilo que te machuca. Organizar a memória em pastas, com marcações, favoritar as melhores e mais importantes. E apagar, sem oportunidade de resgatar da lixeira o que não mais deve ser lembrado. Todos nós ficamos aqui, na espera de algo muito bom acontecer. Mas o que acontece quando se perde isso de bom que aconteceu? Fica ali, a lembrança do que você quer que volte, mas que não vai voltar. Aí, já que aquelas memórias já não servem de nada, você fica tentando achar um sentido pra elas. Brinca com elas. Fogo que são, aquecem, mas machucam. Olha elas de trás pra frente, adianta, retrocede, faz adaptações para filmes, seriados de tv e novelas. Escreve livros, compõe músicas. Acha as músicas perfeitas. Das mais mais bregas às mais bonitas. Qual a relevância? Outras histórias estão começando para outras pessoas, com outras músicas, lembranças estão sendo feitas. E as suas estão ali sem serventia. Sin

Vá por mim. Você pode aprender coisas incríveis, simplesmente pelo fato de não estar respirando. Desde os 8 meses de idade eu comecei a ter aulas de natação. Grande parte dos meus álbuns da infância toda tem algo a ver com água. Depois então que descobri que tinha amiotrofia, aí que a água passou a ser minha vida. Eu achava que tava indo só para me divertir. Minha mãe e os demais médicos sabiam que era para me exercitar, me relaxar, melhorar minha coordenação, minha função pulmonar e mais um punhado de coisas. Só uma coisa, eles não gostavam: É que eu adorava ficar em apnéia. Vários segundos lá embaixo sem respirar, mergulhando, rodando. Adorava aquela sensação de que, pelo menos por alguns segundos, eu era da água e só dela. Ali eu podia fazer tudo. Minha esperança era de que um dia nascessem brânquias em mim e eu tivesse que viver na água. Minha mãe gritava de lá, morria de medo, dizia que aquilo podia me dar uma sensação de prazer, fazendo com que eu quisesse ficar mais tempo sem ar

"Paciência é uma virtude." Só se for para aqueles que não a tem, e demandam tanto a dos que possuem. Sim, sou paciente e sofro. Sei esperar calada, sofrer por antecipação, me preparar para o pior e compreender quando não dá. Compreensão. Muito mal interpretada, geralmente. Compreendo as pessoas e suas decisões, muitas vezes, ainda que estejam me ferindo de morte. Alguns acham ser falta de amor próprio, alguns dizem ser fraqueza, covardia. Compreender seria melhor que lutar? Seria conformismo, escapismo? Eu luto diariamente, eu preciso de paciência, equilibrio e força. Não heróica. A suficiente para me manter em pé. Não digam que eu não lutei pelo o que eu quis. Tomar a decisão de compreender e aceitar pode ser imensamente mais difícil. Está sendo difícil ver aquilo que tinha tudo para dar certo não funcionar. Chegar nos lugares e parecer que está tudo bem exige maior esforço que passar uma noite chorando no quarto. Ouço as músicas que me convém, tento me distrair, faço piada.

Tá, eu disse que ia escrever feito uma louca, louca que sou. É, por que existem mil outras coisas que eu devia fazer e não faço, habitualmente. Mais do que escrever, gosto de ler, e cada vez mais encontro blogs interessantes e me perco neles. Gente que fala até de coisas que tem a ver comigo, mas que não sei o por quê, soam mais interessantes. Dá uma vontade de ficar por aí, lendo e conversando através dos posts com as pessoas, muitas vezes tão mais legais do que aquelas com quem eu convivo. Mas sofro, estão longe. Não dá pra ser amigona delas, elogiar enquanto tomamos um café. E aqui eu aproveito pra contar um episódio traumático que me aconteceu na minnha 5ª série, há uns 13 anos. Tentando ser simpática e amiguinha da única patricinha com quem eu simpatizava na minha sala, ao avistá-la com uma calça cargo (ai, tava na moda, não me julguem. E era linda de morrer), eu fiz um elogio super sincero do tipo "Nossa, (insira aqui o nome de qualquer patricinha que lhe marcou negativament

De todas as coisas que já havia começado e deixei, essa não pode ser uma delas. Adoro blogs, como já falei, uma das formas de literatura mais certas com o que a gente vive hoje. Essa mistura de contatos, idéias fervilhantes, novas descobertas, modinhas e por que não dizer, egocentrismo. Sim, escrevemos muito porque naquele momento só o que é nosso importa. E é nos mostrando que a gente enxerga o outro. É nos ajeitando que a gente ajeita a vida do outro. E seguimos, falando pelos cotovelos, pois não conseguimos lidar sozinhas com esse tanto de coisa que chega à gente de uma vez. Segura aí um pouco. Vai parecer desacertado no começo, mas eu vou escrever feito uma louca aqui. Pelo menos, essa é a idéia hoje. Muda todo dia, mas façam suas apostas.

Não é só estar se sentindo feia, chata, burra e inútil. É o medo de estar assim por pura culpa minha. Quando me achava uma merda me preocupava menos, sinceramente. Quero ter pra onde ir, agora que eu sei como se faz para se chegar lá. Mas só tenho mil dúvidas e confusão. Quero ser mais linda e mais legal, agora que sei que eu posso ser sim, e que ganho muito com isso. Quero meu amor sempre, agora que senti um amor sereno e bonito. Não quero que termine. Não quero ficar parada num lugar onde não queria estar. Preciso andar. Mas pra onde?

Diante da absurda reação do delegado Damasio Marino contra a abordagem do advogado Anatole Morandini que, ao vê-lo estacionar indevidamente na vaga destinada às pessoas com deficiência, o advertiu, o dia-dia de pessoas como eu vem à mídia por algum tempo. E, diante de algo tão violento e desnecessário, obviamente, não há quem discorde de que os direitos das pessoas com deficiência devem ser mais respeitados. E todos comentam e recriminam e, por um dia, prestam atenção na necessidade que há de se ter um vaga reservada com o espaço regulamentar, rampas, piso tátil, entre outros. E amanhã? Irão se revoltar da mesma forma? Eu digo isso por mim. É tanta indiferença às nossas necessidades, tanta ignorância quanto aos benefícios de se ter uma cidade acessível, que, aos poucos, vamos nos cansado de, constantemente, repetir, reclamar, se queixar. É, uns dias em maior ou menor grau, mas vamos nos acostumando a sorrisos amarelos de quem sai do banheiro de deficiente sem ser, e se depara com nós e