quarta-feira, junho 19, 2013

Acontece tanta coisa em minha vida e, ainda assim, eu não aprendo. Não aprendo que não dá pra achar a posição perfeita, mais confortável, esperar o momento ideal para tal coisa acontecer.
Minha coluna, belo exemplo, nem depois de eu ter passado por uma cirurgia de 13 horas, ela ainda não é retinha, mas olha, tá me dando um orgulho danado. Antes era bem torta. E foi se entortando mais enquanto eu buscava coragem para operar, e ia empurrando com a barriga e a curvatura só crescia. E o mais engraçado é que não é fácil a espera, não é ficar na zona de conforto. É sofrer com um aparelho que mais parecia tortura medieval. E, ainda assim, ter dificuldade de se mexer.
E agora cá estou, de coluna mais certa, porém ainda torta. Mais torta do que um tortinha. Mas eu fiz o que eu podia. E é esse sentimento, de ter feito o que eu podia, que eu quero sentir. Em tudo. Sobre todos.

terça-feira, outubro 23, 2012

Fôlego

Uma felicidade inquietante. Como se estivesse numa bicicleta e recebesse aquele empurrão pra seguir e o aviso: "Vai, que se parar, cai". O medo se espalha uniforme pelo corpo e alcança o equilíbrio. Não é fácil e a queda, se sabe, pode ser bem feia.
Mas vamos, porque não saber andar de bicicleta já doeu demais. Adiar planos, agradar apenas aos outros, se agarrar a idéia de que não se consegue fazer algo está ficando absolutamente impossível nesses meus 25 anos.
Não é hora de alardear, anunciar, vibrar. Ainda. É apenas de absorver e se absolver. Perdoar-se e abraçar-se. Preocupar-se, afinal, estamos falando de mim. Mas sem desperdícios.

segunda-feira, setembro 10, 2012

Orgulho Paralímpico

"Apesar de você, amanhã há de ser outro dia." Não foi essa trilha brasileira que embalou a festa de encerramento das Paralímpiadas de Londres, mas podia ter sido. Mesmo com toda falta de acessibilidade, respeito e reconhecimento ao valor das pessoas com deficiência que encaramos no Brasil, os para-atletas deram um show. A meta de alcançar o sétimo lugar no quadro de medalhas foi alcançado, superando um bocado o desempenho dos atletas olímpicos.  43 medalhas, sendo 21 de ouro, 14 de prata e 8 de bronze contra 17 medalhas nas Olimpíadas e um 22º lugar no quadro de medalhas.
Comparar é chato, mas para mim é inevitável, desculpa. Afinal, no que diz respeito às qualidades inerentes a um bom atleta, os para-atletas são semelhantes aos demais. Muito treino, garra, determinação, esforço e nem tanto reconhecimento. Em terra de endeusamento de "Neymares" quantos atletas olímpicos se vê estampados em campanhas publicitárias? E paralímpicos? 
Numa nação em que estamos, a todo momento, nos diminuindo, nos envergonhando de nossas escolhas e representantes, por que não investir na beleza daqueles que, enfrentando todas as dificuldades que é ser pessoa com deficiência no Brasil, honram seu país? As paralimpíadas terminaram e já já grande parte das pessoas se esquece desses feitos tão admiráveis. O modelo de normalidade se impõe e não veremos nossos atletas em comerciais, entrevistas, campanhas. Como se eles, por serem diferentes, não fossem capazes de nos representar, ainda que as qualidades que eles demonstraram sejam justamente aquelas que o país está precisando para se sentir um pouco melhor ao se olhar no espelho: perseverança, ousadia, determinação e competência. 
Espero muito que nossas crianças entrem em contato com esses exemplos, podendo se espelhar neles, até mesmo como uma forma de trazer à tona a necessidade de se respeitar e enxergar como igual cidadão, com seus direitos e deveres.  Aprender a olhar de perto e bem mais frequentemente estes grandes homens e mulheres com deficiência, que não estão cobertos de ouro nem estão debaixo dos holofotes do mundo, mas tem trazido para nós muito mais alegrias e um sentimento que pode, sim, dar certo.

terça-feira, setembro 04, 2012

O tortuoso Caminho

Eu pretendo fazer uma série de posts sobre minha escoliose. 15 anos com ela, já vivi de tudo. Agora, depois de muito relutar, temer, pensar, resolvi operar. Estou me martirizando por ter demorado tanto, mas acho que a vida coloca mesmo a gente pra fazer cada coisa a seu tempo.
Como só poderei fazer minha cirurgia em dezembro, controlarei minha ansiedade dividindo com vocês tudo o que eu já passei com minha escoliose e minha preparação pro grande dia. Mas, meu blog continuará a ter outras coisas também, retomarei esse cantinho que já fez tanto por mim.
Atualmente, minha escoliose tá braba. 89º, segundo raio-x recente, o que é horrível e só dará pra consertar até uns 50º. Daí, vocês se perguntam por que diabos eu deixei chegar nesse estágio. Explico um pouco nesse primeiro post. Um pouco mesmo, porque nem eu entendi até hoje o motivo.

Desde 1997, aos 10 anos, fui diagnosticada com escoliose, algo bem comum para quem passa o dia na cadeira-de-rodas, como eu. Daí, durante o estirão da adolescência, ela surgiu, logo pesada. Minha coluna entortou muito e rápido, parte pro ortopedista já.
De cara, não curti. O médico, experiente, que já havia tratado muita gente da minha família, não foi nem um pouco gentil. Disse que minha escoliose era grave, que eu devia usar aparelho, mas que não ia adiantar, que o certo mesmo era fazer uma cirurgia.
- Mas como é essa cirurgia, doutor? - perguntei, no alto dos meus 10 anos de idade, achando que devia saber.
- É uma cirurgia complicada, dolorosa, pós-operatório ruim, de mais de um mês internada, sob tração, com gesso. Há também um risco grande de infecção, fora o risco de lesão durante o procedimento. O risco de morte, claro, nem se fala.
- Mas e resolve?
- Não tem como saber o quanto. Pode ser que sim, pode ser que você tenha que fazer a cirurgia novamente, pode ser que seu quadro evolua, pode ser que tenha que usar aparelho o resto da vida.
- Tá.
Saí de lá apavorada, mesmo com todo esforço de meus pais para me tranquilizar. Afinal, nunca havia feito uma cirurgia antes, e a abordagem do médico fora a pior possível. Decidi que não faria a cirurgia, que tentaria os aparelhos. Esse fica pra outro post, logo mais.


terça-feira, fevereiro 28, 2012

De boas intenções, o inferno está cheio.

Hoje vai ser um daqueles dias que estarão na memória. Ter escolhido fazer Direito coloca  a gente numa série de coisas solenes, tipo essa de receber a carteira da Ordem dos Advogados do Brasil. E lá se vão mil recomendações e documentos a serem trazidos antes, do traje (paletó para os homens e "vestimenta compatível com a função de advogada" para mulheres) a recomendação de não se atrasar.
Acontece que acima das recomendações com que eles se preocupam tanto, existe a lei que exige acesso pleno a prédios públicos. E na OAB Seccional Bahia não há sequer uma vaga reservada, a rampa de acesso é uma de madeirite coberta (tinha que ser, né? Para parecer "bonito") de tecido. E já que nem nos dias solenes se pode deixar de lado a deficiência, fui lá recebr minha carteira que mereci e alcancei, sempre seguindo as recomenações, mas nem sempre recebendo dos que me recomendavam o respeito aos meus direitos.
Já falei disso aqui antes, mas é impressionante e irritante como as pessoas insistem em tratar as pessoas com deficiência como incapazes. Ignoram o fato de, para eu estar ali, no meio daquela presepada toda, recebendo uma carteira, eu tenho uma história. Toda uma vida escolar, uma graduação, um exame de ordem não parece importar, só a cadeira naquele momento conta, para atestar se eu tenho capacidade de responder perguntas simples, feitas a minha mãe, que me acompanhava:
-"Ela vai querer tirar foto?"
-"Ela pode estacionar mais pra lá um pouquinho com a cadeira?''
-"Ela está de parabéns, viu? Conseguiu virar advogada!"
Sim, pessoal, eu ouvi isso aí. Três vezes. Três pessoas diferentes.
Daí que não é preciso se perguntar muito porque essas coisas ainda acontecem. Chego em casa, ligo a TV por acaso e um desfavor, mais comumente chamado de novela teen, Malhação, está  passando. Cinco minutos são suficientes para se ouvir as piores coisas de quem, em tese, está querendo tratar do tema deficiência. Uma das personagens diz ao pai, encantada, como quem viu uma espécie rara de pássaro no zoológico, que conheceu um garoto no primeiro dia de aula "que é cego, mas nem parece, ele é tão sensível". O que ela quis dizer com isso, porfavor, caros leitores? Os cegos tem que parecer com o que, exatamente?
Na cena seguinte, uma outra personagem conta feliz da recuperação do amigo/namoradinho/qualquercoisa que é paraplégico. Pelo pouco que eu sei, já teve uma meia dúzia de personagens deficientes nessaa novelinha que, após uma temporada de muita luta e sofrimento, milagrosamente se curam. Ótimo, mas se tem mesmo essa boa intenção de tratar temas sociais, que tal chegar mais perto da realidade e ver como essas pessoas estão sendo bombardeadas com, além de todas as dificuldades inerentes à deficiência, preconceitos velados de que somos menos capazes, mas ao mesmo tempo heróis? Por que o personagem com deficiência não pode passar pelo drama de ver sua namoradinha grávida dele, sem planejamento, por exemplo?
Não entendo a moral da história nessa novela de ver os personagens com deficiência sempre tendo o mesmo fim, se milhares de jovens estão por aí passando pela mesma coisa e, pasmen: não estão se curando, apesar do sofrimento e luta, estão vivendo os dramas de ser adolescente E deficiente num país que nem os órgãos responsáveis por zelar pela observância das leis está obedecendo as leis que lhes permitiriam ir e vir. Jovens que, assim como eu, estão recebendo seus diplomas, seus salários, seus amores, suas vidas. Enquanto novelinhas, cheia de "boas intenções" em tratar temas sociais, mas sem nenhum cuidado com a realidade e o impacto que causam, perpetuam atitudes discriminatórias e as pessoas acham normal ignorar uma enorme parcela de cidadãos.

sábado, janeiro 21, 2012

Mas como é isso de se sentir deficiente?

Essa semana um assunto que brota, vez ou outra, me rondou um bocado e me deixou com vontade de escrever: Como é se sentir deficiente?
Quase como Gabriela de Caymmi, eu não nasci assim, mas eu cresci assim, eu sou mesmo assim e muito provavelmente, vou ser sempre assim: Pessoa com deficiência. Uso cadeira-de-rodas desde que me entendo por gente e acho que isso vocês já sabem. Eu não sei de ser de outro jeito, portanto, isso acaba sendo algo que não faz muita diferença na minha vida, psicologicamente falando. Não fico pensando "Ah, mas como seria se eu pudesse andar "como todo mundo"?", afinal, aprendi que não existe essa de "como todo mundo", tem mais gente diferente do que a gente consegue enxergar. Mas, sim, tem horas que não é nada bom ser como eu. O bicho pega, e até mesmo coisas cotidianas dão um nó na garganta.
Daí essa semana, os episódios das séries que eu ando acompanhando ultimamente, coincidentemente, tocaram nesse assunto.(Um spoilerzinho leve, não vai fazer mal, mas não custa eu avisar) Em "Glee", a personagem super espirituosa, líder de torcida, braço direito da vilã, portadora de síndrome de Down, Becky, após altas investidas para namorar Artie, é por ele dispensada e conclui, consigo mesma, ser devido a sua síndrome de down e pensa: "As vezes, é uma merda ser eu mesma." Na outra série, "Switched at Birth", o personagem surdo-mudo Emmet, é preso por vandalismo, meses após ele ter sido flagrado por câmeras de segurança pichando um outdoor que fizera como surpresa de aniversário para sua namorada não-surda, Bay. Acontece que no momento que os policiais chegaram a casa dele, jogaram o holofote em seu rosto, impedindo que ele conseguisse ver claramente os policiais para ler seus lábios e entender que o mandavam se identificar e largar a ferramenta que carregava, e assim ele foi jogado no chão e algemado, assim, impedido de se comunicar da única maneira que ele sabia: usando a Língua de Sinais. Ele confessa a uma amiga, mais tarde, que se sentiu como se afogando, que odiou ser surdo naquele momento e odiou mais ainda se sentir assim quanto a sua surdez.
E é aí que eu abraço Emmet e Becky e digo a eles que sei exatamente como eles se sentem quando não conseguem se acostumar com aquilo que eles passaram a vida mostrando, automaticamente, ser "ok". Sim, porque, para nós, passa a ser "ok" ser pessoa com deficiência. Vivemos, estudamos, trabalhamos, namoramos e tudo o mais com a deficiência a tira-colo. Não ficamos diariamente "Ih, olha eu hoje tendo que pedir ajuda para pentear meus cabelos por causa da minha deficiência". Não deixamos a deficiência de lado, quando fazemos todas essas coisas, por isso eu, pelo menos, aprendi a não odiar esse meu estado, renegando o que sou, maldizendo minha deficiência. Sou o que sou com ela, por causa dela, apesar dela, não importa.
Mas odiar se sentir deficiente acontece de vez em quando e, para mim, é mais doloroso do que qualquer dor que a deficiência possa causar. E, grande parte das vezes, advém de uma atitude errada de alguma pessoa que desrespeitou essa minha diferença, como no caso de Emmet e a truculência dos policiais, que não faziam idéia do motivo pelo qual ele se negava a obedecer a ordem de colocar a mão na cabeça. Por isso, rebato a tecla da necessidade de se agregar o que é diferente ao cotidiano das pessoas, de tornar as coisas mais fáceis, mais acessíveis. Como se já não bastasse as dificuldades inerentes à deficiência, ver algo deixando de ser acessível por pura falta de vontade, de bom senso ou de humanidade é algo que gasta a nossa energia, que poderia estar sendo poupada pra aqueles dias que não necessariamente é beleza ser quem eu sou. Não é todo dia, mas acontece.

domingo, janeiro 15, 2012

Helen conseguiu vencer o engarrafamento horrível e chegar ao salão de beleza, finalmente. Mal cumprimentou a todos, envolta nos pensamentos sobre o monte de coisa que tinha para resolver durante a semana. A reunião do novo projeto da chefe, com o qual ela super discordava, mas tinha que defender com unhas e dentes frente aos investidores. Unhas que estavam horrorosas, por sinal, tinha que entrar na fila da manicure, não ia dá pra só sair dali de cabelo cortado.
Helen não era daquelas que gostava de se embelezar, mas o fazia, muito bem até. Achava que era mais uma obrigação, que ela cumpria, obviamente. E aquelas revistas femininas espalhadas pelo salão? Argh. Com roupas lindíssimas, que quase nunca se acha na loja quando procuramos. Com cabelos perfeitos, que nem quando saímos dali alcançamos. Com pele que só pode ser photoshop de tão perfeita. Aliás, que coisa essa chata mais essa dúvida que surgiu sobre se há realmente pele perfeita, ou a gente pode se encher de porcaria que aquilo ali só se alcança em revista.
Chata, chata. Helen estava chata e o mundo, pra ela, pior.
As mulheres lindas da revista pareciam felizes, e uma psicóloga em uma das colunas dizia que era para ela - sim, ela sentiu a indireta - se desligar mais das coisas, relaxar, não deixar a ansiedade tomar conta, que o coração feminino é frágil e que pode acontecer o pior. Helen sentiu uma dor no peito e apertou o celular no colo. Como se fosse uma mão. Era seu elo com o mundo. Era assim que mais falava com os filhos, a mãe e lia sms das amigas confirmando um certo chá de cozinha. Como Helen podia resolver todos os problemas, tanta gente dependia e gostava dela, e não ficar ansiosa? E mais, ficar serena, continuar eficiente, e se manter linda, como as moças da revista. Ia abrir mão de ser bonita hoje, pronto. Sentiu uma culpa, o que o marido dela ia pensar, como a veriam na reunião? Ouviu Deise chamar.
Deise, a manicure. Helen a achou linda. Uma das mulheres mais lindas que já havia visto. Sorriso sincero, estendia a mão para Helen começar o procedimento. Gordinha, nenhum daqueles modelos da revista caberia nela. Nem se ela pudesse comprar. Não a gordinha estilo Adele, tão na moda atualmente. Negra. Cabelos presos. Covinha nas bochechas. Helen sentiu um alívio ao ver Deise e a achar mais bonita que a garota da capa da revista.

Esse post estava guardado aqui em meio aos rascunhos. Está sem terminar, mas publiquei assim mesmo pra sair do marasmo.

segunda-feira, novembro 07, 2011

(In) Acessibilidade Atitudinal

Sem ressentimentos ou amarguras. Eu preciso escrever para ver se ao menos mais uma pessoa reflita sobre como a maioria encara as pessoas com deficiência exercendo suas atividades diárias.
Lá vai eu fazer uma radiografia na Clínica Delfin,grande centro médico de diagnóstico daqui dessas bandas.
A gente já vai ficando feliz quando tem vaga reservada, porteiro atencioso e elevador. Chega na recepção, entrego o pedido, carteirinha e essas coisas. Na hora de assinar minha ficha, começa a complicar, sem motivo. A recepcionista ao lado da que tava me atendendo, sem nem levantar os olhos pra me ver, fala:
- Dá para o acompanhante dela assinar.
Levanto as sobrancelhas em sinal de reprovação. Minha recepcionista:
- A senhora dá pra ele assinar, porfavor.
Eu, já indignada:
- Mas por que tem ser ele? Eu posso assinar.
Ela, meio desconcertada, diz que não sabia se eu podia, se eu tinha apoio ali,e mais umas palavras que foram sumindo no fade de quem não tem o que falar e fala merda.
De fato, eu não tinha apoio e ela podia ter me oferecido um, mas já não conto tanto assim com gentilezas. Antes disso, o balcão podia ter uma altura adequada, conforme a Norma da ABNT, de maneira que eu não precisasse me esticar para vê-la e teria um lugar para apoiar as fichas. Ainda assim, eu podia assinar. Sei dar meus jeitos, as vezes.
Fora o aspecto físico, podia ter mais bom senso. Chato isso de ela partir do pressuposto que eu não podia/não conseguia assinar. Chato e desnecessário, ela podia ter perguntado. Parece bobagem pra quem está de fora, mas essa dúvida constante que as pessoas tem sobre a capacidade das pessoas com deficiência é algo bem irritante. Principalmente quando você, apesar desse tipo de atitude e da falta de acessibilidade, continua vivendo a vida por aí, pouco se importando se as pessoas vão achar você capaz ou não.
Deixa que eu decido o que eu posso fazer ou não da próxima vez. Principalmente depois de perceber que posso falar sozinha. É, falo muito, nem vem com essa de que não sabia se eu podia falar.